#باعشق زندگی کنید

موسس و مدیرعامل خانه ای بی

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در سال 1351 در شهر تهران متولد شد. پرورش در خانواده ای متدین، اهل فقه و معنویات از او فردی علاقه¬ مند به دروس حوزوی و فقه ساخت. همه این¬ ها کافی بود تا او را راهی حوزه علمیه کند تا دروس حوزوی و فقه را جدی تر پی بگیرد او در سال1375با دختر عموی خود سعیده السادات هاشمی ازدواج کرد. از آنجایی که سرنوشت همیشه آنگونه که ما انتظارش را میکشیم در انتظار ما نیست، تقدیر برای آن دو در حال برنامه ¬ریزی¬ های دیگری بود. اولین فرزند آنان پسری زیبا و دوست داشتنی بود. علاقه قلبی یک پدر به داشتن فرزند دختر هیچ گاه قابل انکار نیست. دختر برکت، عشق و نور زندگی است و سیدحمیدرضا هاشمی از خداوند طلب یک دختر کرد. شاید هیچ گاه حتی به ذهن او و همسرش خطور نمی ¬کرد که قرار است فرزند دختر آنان تا چه اندازه زندگی¬ شان را دستخوش تحول کند. تحولی بزرگ، تاثیرگذار و در عین حال پر از برکت و خیر. تا اولین لحظه تولد فرزندشان از این چرخش سرنوشت زندگی شان باخبر نبودند تا این که بعد از به دنیا آمدن فرزندشان پرستاران با ترس و وحشتی عجیب دختر معصومشان را به آنان تحویل دادند. فرشته ¬ای زیبا با پوستی زخمی و پر از تاول...این چنین نوزادی آن قدر برای کادر پرستاری بیمارستان عجیب و غریب به نطر آمد که حتی حاضر به پذیرش بیشتر او و مادرش در بیمارستان نشدند. بله! ورق برگشته بود و آن دو باید خودشان را برای یک ماجرای سخت و غریب آماده می ¬کردند. ماجرایی به نام سخت ترین دردی که هیچ کس راجع به آن نشنیده است. واقعیت هم همین بود. هیچ کس از چنین بیماری عجبیبی خبر نداشت. دردی نادر که تمام پوست بیمار و اندامهای داخلی او را فرا می گرفت و تا دندان ها، دست ها و انگشتان فرد را تحت تاثیر قرار می داد. طبیعی است که حیرت و انکار، واکنش اولیه هر خانواده¬ ای به چنین بیماری دردناکی است اما چاره چیست؟ سیدحمیدرضا هاشمی از بین تمام گزینه ¬های پیش رو برای مقابله با چنین شرایط سختی جنگیدن را انتخاب کرد. او و همسر صبورش برای مداوا فرزندشان را نزد پزشکان و طبییان مختلفی از نامدارترین تا حاذق ¬ترین آنان بردند. عاقبت مشخص شد این بیماری درمانی ندارد و تنها راه درمان مراقبت ¬های روزانه و بادقت از زخم -های فرزندشان است. از آنجایی که انسان به سخت¬ ترین شرایط هم انس می ¬گیرد آنان نیز با چنین وضعیت دشواری کنار آمدند. تا این¬ که روزی به این نتیجه رسیدند باید از وضعیت دیگر مبتلایان بیماری ای بی آگاه شوند. به هر حال اگرچه این بیماری نادر بود و از هر پنجاه هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می¬ شد احتمال می رفت در ایران مبتلایان دیگری به ای بی در ایران وجود داشته باشد. نبود یک نهاد رسمی حامی از بیماران پروانه ¬ای ارتباط آنان را با یکدیگر سخت ¬تر میکرد. تا این که با مشقت و پرس و جوهای فراوان توانستند بیماران پروانه¬ ای را در شهرهای دور و نزدیک شناسایی کنند. هزینه های بالای پانسمان ها، شرایط سخت خانواده ¬های بیماران؛ عدم آشنایی کافی آنان با چیستی این بیماری و نیاز مبرم بیماران پروانه¬ ای به حمایت و هزار و یک مسئله دیگر برای سیدحمیدرضا هاشمی و همسرش انگیزه ¬ای شد تا نهادی را برای حمایت از بیماران پروانه ¬ای تاسیس کنند. با توکل برخدا آنان دست به کار شدند و اول از همه شروع به معرفی این بیماری به مسئولین کردند. بعد از تلاش ¬های شبانه روزی، مذاکرات فراوان با نهادهای دولتی و خصوصی عاقبت کوشش ¬های آن دو نتیجه داد و توانستند به رسم دیگر کشورهای جهان مرکزی را به نام خانه ای بی تاسیس کنند. دیگر هر چه بیماران پروانه¬ ای در انزوا و تنهایی به سر بردند کافی بود حالا دیگر قرار بود پروانه¬ها روی خوش و آب رنگ زندگی را ببیند. اولین قدم برای تشکیل اجتماع رسمی بیماران پروانه¬ای شناسایی آنان بود. بنابراین خانه ای بی اقدام به تشکیل کمیسیون پزشکی هفتگی نمود و بیماران پروانه¬ای از شهرهای دور و نزدیک به خانه ای بی مراجعه کرده و تشکیل پرونده دادند. روزهای ناخوشی انزوای بیماران پروانه ای تقریبا داشت به آخر می ¬رسید. روزگاری که مردم و اجتماع مدام از ترس واگیر دار بودن این بیماری در حال برچسب زنی بودند رو به پایان بود. رسانه¬ها دست به کار شدند، خبرنگارها، روزنامه¬ها صدا و سیما و همه و همه شروع کردند به گفتن از سخت ترین درد جهان، سخت¬ترین دردی که ایرانیان از آن بی¬خبر بودند و حالا همه یک صدا به حمایت از بیماران پروانه¬ای برخاستند. آنان از بیماران پروانه¬ای نوشتند و مستندها ساختند و بیماران پروانه ¬ای از قصه صبوری و دردشان گفتند و این میان زیباترین اتفاق دنیا در حال رخ ¬دادن بود؛ همصدایی برای حمایت، هم آوایی برای عشق خانه ای بی در سال 1396 با شماره ثبت 43205 به ثبت رسمی رسید و تا امروز با شناسایی و تشکیل پرونده برای بیش از 800 بیمار پروانه ¬ای به عنوان یک سازمان مردم نهاد، غیر انتفاعی و غیر سیاسی و فارغ از هرگونه دین و مذهب به عنوان تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران مبتلا به ای بی در سراسر ایران در حال خدمت ¬رسانی به بیماران پروانه¬ای است. ماموریت این مرکز تنها یک چیز است؛ ساختنی حال خوش برای دردمندترین بیماران جهان.

نشانی خانه ای بی
تهران,ملاصدرا,خیابان شیرازی جنوبی,بن‌بست بهاران پلاک‌3
شماره تماس
02141143 / 02191070446
پست الکترونیک
info@seyedhamidrezahashemi.com

شما می‌توانید مارا در شبکه های اجتماعی دنبال کنید.