نمی دانم چه رمز و رازی است که سفرهای استانی با وجود تمام سختی­ها، به گونه ­ای عجیب تو را به سمت خود می­کشد… من این جمله ی راه تو را می­خواند را به معنای واقعی در این سفرهای استانی احساس می­کنم. آن اولین روزهای شروع سفرهای استانی بعد از پایان هر سفر با خودم فکر می­کردم با وجود این خستگی سفر بعدی شاید یک ماه بعد در برنامه مان قرار بگیرید. اما نه این گونه نبود… خستگی خود به خود ناگهان از تن بیرون می رفت و آنچه باقی می­ماند انگیزه دوباره ای بود برای شروع…

همدان در لیست مقاصد ما قرار گرفت. با توجه به تعدد بیماران پروانه ­ای در آن منطقه سعی کردیم با یک برنامه ریزی مناسب به تمام عزیزان سر بزنیم و دیداری ترتیب بدهیم. سفر به غرب کشور با کوله باری از امید شروع شد. اگر می خواهید از شرایط بیماران پروانه ­ای همدان و داستان عزیزان باخبر شوید ما را تا انتهای این نوشتار همراهی کنید. بسم الله…

چهارسال گذشته که کارمان را شروع کردیم بیماران پروانه ای آنچنان که باید و شاید از بیماری ای بی اطلاع نداشتند، از چند و چون بیماری گرفته تا نحوه مراقبت، پانسمان و حتی نحوه برخورد روانشناسانه با بیماران پروانه ­ای.

به همین منظور اسفندماه 1396 در ادامه سفرهای استانی راهی استان همدان شدیم تا ضمن برگزاری یک همایش پیرامون آگاهی بخشی بیماری ای بی به خانواده های محترم بیماران و پروانه های عزیز بازدیدی از منزل عزیزان داشته باشیم.

حال خوب پروانه ­ها با آموزش و آگاهی بخشی رسیدنی است

همایش آموزش بیماری ای بی در مکانی مربوط به آموزش و پرورش شهر همدان برگزار شد. در این همایش شخصا توضیحاتی را برای بیماران و خانواده ­های محترمشان ارائه دادم تا با دوری از روش­های غلط و باورهای اشتباه درباره بیماری ای بی زخم ها و تاول های خود را مراقبت کنند. متاسفانه تا قبل از تاسیس خانه ای بی هیچ نهادی نه تنها بیماران پروانه ای را شناسایی کرده بود و نه آن که کار تحقیقاتی و پژوهشی در این زمینه انجام شده بود. همین بود که دو برادر پروانه ای در نبود پانسمان ها با روزنامه زخم های خود را پانسمان می کردند و همان طور که خودتان می دانید همین امر چه قدر موجب تورم زخم و عفونت می­شود.

مهمان مهر پروانه های همدان

بعد از برگزاری جلسه پرسش و پاسخ طبق برنامه از منزل پروانه­ های عزیز بازدید کردیم و سعی کردیم تا حد امکان با گفت و گو مشکلات و نیازهای آنان را شناسایی کنیم.

در بین پروانه ­های عزیز استان همدان، خانواده­ایی وجود داشت که دارای چند بیمار مبتلا به ای بی بودند و این امر همان طور که پیش تر ذکر کردیم؛ تنها یک دلیل دارد عدم آگاهی. سوال است چرا یک پدر و مادر بعد از تولد یک فرزند مبتلا به ای بی، به پزشک متخصص مراجعه نمی کنند و دلیل را جویا نمی شود و باز هم برای تولد یک فرزند دیگر اقدام می کنند؟

هزینه درمان یک بیمار مبتلا به ای بی در یک خانواده به تنهایی هزینه های زیادی را تحمیل می کند دیگر چند فرزند خودتان تصور کنید چه قدر می تواند مشکلات زیادی را برای فرد بیمار و خانواده به وجود بیاورد. جدای از هزینه، مسئولیتی است که خانواده در قبال فرزند خود دارند…

به جهت حفظ کرامت بیماران و اصل رازداری حرفه ­ای، اجازه بدهید اطلاعات شخصی، نیازها و مشکلات پروانه ها را برای شما روایت نکنم، تنها این را بدانید که در جریان سفر به همدان دریافتم اگر روزی خانه ای بی تاسیس نمی شد و شکل نمی­گرفت چه کسی انقدر احساس مسئولیت می­کرد که به داد این عزیزان برسد. ای بی تنها یک بیماری نیست. بیماران پروانه ­ای علاوه بر مشکلات مربوط به ذات بیماری مانند زخم، تاول و مسائلی از این قبیل با دردسرهای دیگری نیز رو به رو می­شوند.

در جریان بازدید و گفت و گو با یکی از بیماران متوجه شدیم پای او در اثر شدت ای بی دچار تومور سرطانی شده است. زخم انقدر زیاد بود که چشم قادر به دیدنش نبود. برای او شرح دادم ماجرا و به خانواده اش توضیح دادم این زخم، سرطانی شده است و اگر به موقع به دادش نرسید ممکن است کل پا را درگیر کند. از آنان خواهش کردم هر چه زودتر به پزشکی در تهران مراجعه کنند تا عملیات قطع پا زودتر انجام شود. می­دانید گفتن این حرف­ها به سادگی ممکن نیست، بیمار به محض شنیدن ترس است که برش می دارد. اما چاره چیست. خلاصه آنان را راهنمایی کردیم اما تنها واکنش بیمار مقاومت بود و بس.

برای همین است که همیشه تاکید دارم ای بی تنها یک بیماری نیست. ای بی مجموعه از دردهای دردناک است. بیماران همدان هم در شرایط خوبی به سر نمی بردند تا حد امکان اطلاعات لازم را به آنان ارائه دادیم و نیازهایشان را بررسی کردیم تا بعد از بازگشت تیم مددکاری اجتماعی خانه ای بی، اقدامات لازم را برای حل و فصل نیازها و مشکلاتشان را در دستور کار قرار دهند.

با اندیشه روزهای بهتر و به امید مسیر سبز پروانگی، راه بازگشت به تهران را پیش گرفتیم.