سیـد حمیدرضـا هاشـمی گلپایگانــی

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی که او را با نام پدر پروانه ها می شناسند مدیرعامل و موسس خانه ای بی مرکز حمایت از بیماران پروانه ای است. علت اصلی تاسیس خانه ای بی از سوی ایشان به سال ها قبل بر میگردد. زمانی که دومین فرزند ایشان با بیماری نادر ای بی به دنیا آمد از همان روز تاسیس و تشکیل خانه ای بی در برگ سرنوشت پروانه ها رقم خورد. مشکلات فراوان بیماران مبتلا به ای بی، ناشناخته بودن این بیماری در سطح جامعه و نبود مرکزی حمایتی برای غربال گری بیماران پروانه ای همه و همه خانواده ها و بیماران پروانه ای را با چالش های زیادی رو به رو می کرد. هزینه سنگین پانسمان ها، شرایط سخت خانواده های بیماران؛ عدم آشنایی کافی آنان با چیستی این بیماری و نیاز مبرم بیماران پروانه ای به حمایت و هزار و یک مسئله دیگر برای سیدحمیدرضا هاشمی و همسرش انگیزه ای شد تا نهادی را برای حمایت از بیماران پروانه ای تاسیس کنند. با توکل برخدا آنان دست به کار شدند و اول از همه شروع به معرفی این بیماری به مسئولین کردند. بعد از تلاش های شبانه روزی، مذاکرات فراوان با نهادهای دولتی و خصوصی عاقبت کوشش های آن دو نتیجه داد و توانستند مرکزی را به نام خانه ای بی در سال 1394 فعالیت خودرا شروع و درسال 1396 فعالیت خودرا به صورت یک سازمان مردم نهاد, غیرسیاسی,غیردولتی و غیرانتفاعی در راستای حمایت از بیماران پوستی خاص تاسیس و به ثبت رسید. دیگر هر چه بیماران پروانه ای در انزوا و تنهایی به سر بردند کافی بود حالا دیگر قرار بود پروانه ها روی خوش و آب رنگ زندگی را ببییند. لازم به ذکر است تا به امروز خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد، غیر انتفاعی به عنوان تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران مبتلا به ای بی در سراسر ایران در حال خدمت رسانی به بیماران پروانه ای است

نامه هایی که هرگز پست نخواهد شد

زیباترین نامه نگاری دنیا

مرسوم است که جواب نامه را کتبا به فرستنده می‌فرستنداما فاطمه جان تو تنها ده سالت بود که خطاب به من و مردم سرزمینت با قلمت نه با قلبت نامه نوشتی…نامه تو سراسر نور بود درحالی‌که می‌توانست یک شکوائیه تمام عیار باشد فاطمه جان تو ده سال داشتی تو درد می‌کشیدی اما نامه‌ات سراسر قدردانی ….

ریاست جمهوری؟ نماینده مجلس یا شورای شهر؟ یا یکی از مناصب دولتی؟ کدام یک از اینها هدف بعدی هاشمی گلپایگانی است؟نمی دانید این جمله را به شیوه های مختلف تا به امروز چندین و چندبار شنیده‌ام یا به گوشم رساند اند… سخت است، قلبم درد می آید منی که قلبم برای حال خوش پروانه ها ….

قدردان شما مردم عزیز هستم

قدردان شما مردم عزیز هستمنمی‌خواهم به قیاس آقایان با کلمات بازی کنم اما حقیقت محض همین است که خانه ای‌بی به لطف مهر شما خوبان چراغش روشن است. هیچ وقت یادم نمی‌رود روزهای اول تاسیس خانه ای‌بی را که تا پروانه‌ها را شناختید چگونه دلسوزانه و مخلصانه برای یاری پیش قدم شدید. خدا شاهد بود ….

زیباترین حکمت زندگیم

.حتما برای شما هم پیش آمده است گاهی به هر دری می زنیم بسته میشود، به هر راهی می‌رویم به بن‌بست می رسد. ما لجوجانه برای اجابت دعاهایمان پافشاری می‌کنیم اما نمی‌شود که نمی‌شود. غافل از آنکه این زیباترین معنای اجابت است. سال‌ها بعد وقتی نگاه بر مسیر رفته می‌اندازیم می‌بینیم عجب طرحی و چه ….

سوغات سفرهای استانی

من این روزها مدام در سفرم. سفر البته نه به آن معنای اولیه که به ذهن متبادر می شود اگر از همراهان صفحه اینستاگرام من باشید احتمالا می دانید ماجرا از چه قرار است… شهر به شهر به عیادت پروانه ها می رویم و به عیادت از حالشان تا با گپ و گفتی چند ساعته ….

وقتی از صبوری پروانه ها حرف می زنیم از چه حرف می زنیم؟

از زمانی که فکر و ذکرم پروانه ها شدند چند سالی است که می گذرد و از آن زمان تا به امروز در مسیر پروانگی درس هایی را آموخته ام که شاید هیچ دانشگاه و مدرسه ای به من نمی آموخت. در این روزنوشت می خواهم کمی بیشتر با بیماران پروانه ای آشنا شوید و ….

گفته ها و ناگفته های سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی

چند سالی ست که زندگی ام دچار یک تحول عمیق شده است. انگار که وارد یک دنیای عجیبی شده ام که تا پیش از آن وجود نداشت. تا چند سال قبل عادت هایم مرا از خواب صبحگاهی بیدار می کردند. عادت برای شروع یک روز جدید، رفتن به محل کار و بازگشتن. اما این سالهایی ….

قصه غصه تحریم پروانه ها

کاش گاهی زمین باز میکرد تا آدم دیگر نبود. من این را وقتی با تمام وجود کامل حس کردم که خبر رسید؛ پانسمان ها تحریم شد. وقتی این عبارت چند کلمه ای به گوشم رسید تمام بدنم یکباره یخ شد. می دانستم قرار است با ما همین جمله چه کند. می دانستم عواقب بعدش را…می ….

به شوق پروانه ها در سفریم

نگاهی بر قلب پروانه ها

پاییز ۹۹ برای من فصل عجیبی بود. چند روز پیش با شروع زمستان نگاهی بر مسیر رفته انداختم. برگ‌های دفترم را ورق زدم و خدا شاکر شدم که توانستم با تمام سختی‌ها در چنین پائیز کرونایی فرمان را به دورترین نقاط ایران بچرخاینم. ‌ وقتی در جریان سفر استانی به خراسان رضوی مهمان مریم و ….

فراز و نشیب های سفرهای استانی

من جهان‌گرد نیستم، گردشگر هم نه، اما می‌دانم دیگر هیچ مقصدی به مانند این سفرهای استانی برایم تکرار نخواهد شد. سختی‌اش را به جان خریده‌ام، خطراتی که ممکن بود هر لحظه من و همراهانم را تهدید کند را هم با جان و دل خریدم. چون می‌دانستم کسی هست در گوشه‌ای ترین نقشه ایران که سال‌هاست ….

سفرنامه دن دستگرد؛ یک همصدایی شنیدنی برای روزهای خوب پروانه ها

بعد از پیگیری وضعیت اسماعیل در منطقه زابل راهی شهرستان زاهدان منطقه نیک شهر شدیم. در نیک شهر روستایی است به نام دن دستگرد. می دانم ممکن است اسمش به گوشتان نخورده باشد. حق هم دارید. 2000 کیلومتر دورتر از تهران…به هر ترتیب بازدید از بیماران پروانه ای این منطقه در لیست سفرهای ما قرار ….

این رسم بدرقه پروانه ها نیست…

گاهی چینش واژه ها کنار هم سخت ترین کار دنیاست…گاهی حرف زدن، روایت کردن و اشاره کردن آنچه بر تو گذشته است نیز سخت ترین کار دنیاست… خرداد ماه 1399 بود که در ماجرای یکی از بیماران پروانه ای من دقیقا چنین حس و حالی داشتم… وقتی از واحد مددکاری به من اوضاع وخیم احمد ….

هادی؛ جنگجوی همیشه پیروز میدان زندگی

داستان هیچ بیماری پروانه ای تکراری نیست. هر کدام پیامی دارند مخصوص و حیرت انگیز. شاید فکر کنید چگونه ممکن است؟ حتما تصور کرده اید این ما هستیم که پیام آور آنانیم… نه! قضیه کاملا برعکس است…با من در داستان سفر به منزل هادی همراه باشید تا برایتان بگویم چگونه ممکن است. آماده ­اید؟ هادی ….

سفر به سیستان؛ تحقق رویاهای کودکی اسماعیل پروانه ای

سفرهای استانی در چند سال اخیر از سوی مسئولان مورد توجه زیادی قرار گرفته است. اما بیایید با یکدیگر بدون رو در بایستی صحبت کنیم، دستاورد این سفرها چه قدر است؟ چه اندازه بعد از اطلاع مسئولین از شرایط پیگیری می شود؟ اصلا در یک جمله بگوییم این سفرها نمایشی است و تزئینی یا سفری ….

گزارش سفر استانی به همدان، اسفندماه 1396

نمی دانم چه رمز و رازی است که سفرهای استانی با وجود تمام سختی­ها، به گونه ­ای عجیب تو را به سمت خود می­کشد… من این جمله ی راه تو را می­خواند را به معنای واقعی در این سفرهای استانی احساس می­کنم. آن اولین روزهای شروع سفرهای استانی بعد از پایان هر سفر با خودم ….

در مسیر پروانگی به همراهی شما دلگرمیم